罕见病是指患病率极低、十分少见的疾病，由于治疗难度大、成本高等原因，罕见病患者常常面临着就诊难、诊治困难、经济负担重等问题。此外，由于了解度不够，许多罕见病被误诊和延误治疗。目前，中国正在努力解决罕见病问题，政府加大投入，建立多个罕见病库，同时加强医疗机构对罕见病的医疗服务。
尽管如此，由于种种原因，罕见病的就诊问题仍未得到根本解决。大多数患者往往必须通过自己的努力才能找到罕见病的诊断与治疗，经济负担更是让许多家庭无法承受。这些患者的权益应该得到更好的保障，为他们提供更好的医疗服务和改善其生活质量是我们每个人需要努力的方向。
